Cambiando la narrativa hacia la equidad en la investigación

Por Alexander Pérez
19 de noviembre de 2020

En la era de las iniciativas para Poner fin a la epidemia del VIH (End the HIV Epidemic, EHE), el uso de enfoques basados en evidencia (EB) y respaldados por la evidencia (EI) permanece en la vanguardia de las conversaciones, sin embargo, muchas de las comunidades más necesitadas siguen sin ser atendidas. Los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC) describen los enfoques de EB como aquellos que brindan la evidencia más sólida de eficacia, basada en una evaluación rigurosa, mientras que los enfoques de IE tienen evidencia de efectividad pero pueden requerir más estudios. Estos enfoques se basan en un riguroso conjunto de criterios que evalúan los resultados de los estudios experimentales y cómo esos resultados pueden aplicarse eficazmente en el mundo real. Los diseños de estudios rigurosos para evaluar la efectividad de la intervención siguen siendo el estándar para determinar la evidencia de nuevos enfoques para la participación y retención en la atención del VIH. Sin embargo, el rigor requerido puede excluir otros enfoques innovadores que se observan que son efectivos para involucrar a las comunidades más afectadas en entornos reales.

Como estándar de oro para la determinación de la evidencia, los enfoques de EB/EI han sido invaluables para mejorar la vida de las personas con VIH (PWH) a escala mundial, sin embargo, el rigor empleado por estos estándares ha creado un circuito de retroalimentación sesgado en el pensamiento contemporáneo en torno a las prácticas "innovadoras". La evaluación de los enfoques a través de una lente de EB/EI supone que las instituciones tienen la capacidad analítica para cumplir con los rigurosos parámetros requeridos para este nivel de eficacia. Estas suposiciones refuerzan varios prejuicios subyacentes sobre cómo se crea el conocimiento "creíble", favoreciendo en última instancia a las instituciones que cuentan con una buena financiación, personal y conexiones. Los enfoques de EB/EI suelen identificarse por el rigor de su diseño de investigación y sus resultados, que pueden ser muy costosos de aplicar y difíciles de coordinar sin personal bien formado. Esto deja intrínsecamente fuera a las organizaciones con recursos limitados que están situadas en la primera línea de las respuestas de salud pública, como los programas de base y las organizaciones comunitarias (CBO). En muchas circunstancias, estas organizaciones han utilizado enfoques novedosos y han documentado resultados positivos en los clientes, pero no tienen la oportunidad de depurar, consolidar, analizar e informar de sus resultados. Este tipo de sesgo refuerza la dinámica de poder existente en instituciones como universidades y hospitales, creando una vía estrecha para la creación de conocimientos y obstaculizando el progreso innovador a través de marcos reciclados.

Este tipo de dinámica también refuerza la idea de que solo vale la pena considerar aquellos enfoques con resultados que cumplen con los parámetros de EB/EI. Aunque estos enfoques han demostrado ser herramientas fundamentales en nuestra respuesta al VIH, poder llegar a los más afectados y lograr los objetivos de EHE requiere una expansión en nuestro pensamiento sobre la "eficacia". La importancia estadística sigue siendo un parámetro fundamental para los resultados medidos a través de una lente EB/EI, pero limitar nuestra comprensión de la efectividad estrictamente a métricas inferenciales como valores p, intervalos de confianza y tamaños de efecto puede resultar contraproducente para lograr una verdadera innovación. El uso de formas de evaluación menos tradicionales, como la evidencia anecdótica o la relevancia clínica y los resultados, se convierte en una adición imperativa a nuestra caja de herramientas de salud pública si queremos abordar verdaderamente las barreras de los clientes de maneras únicas y efectivas. La incorporación de métodos de evaluación menos estrictos incorpora orgánicamente las voces de las organizaciones comunitarias y los programas de base que ya pueden llegar a tener un rico repositorio de datos de enfoques que han mejorado las vidas de aquellos a quienes atienden. La incapacidad o la falta de voluntad para aprovechar esta información para su uso por un público más amplio crea una brecha grave en la verdadera innovación y obstaculiza nuestros esfuerzos para mejorar la vida de las personas con VIH (PWH).

Es urgente que las estrategias para cumplir con las iniciativas de EHE y mejorar los resultados de salud para PWH aborden intencionalmente estas brechas para desarrollar enfoques verdaderamente innovadores. Los investigadores de salud pública y las partes interesadas están en una posición única para abordar estas brechas utilizando marcos de equidad en salud. El desarrollo de enfoques que utilizan un marco de equidad comienza considerando los antecedentes y los sesgos inherentes a los grupos que lideran el desarrollo, lo que significa identificar las jerarquías de poder, los sistemas de valores opresivos y la discriminación institucionalizada que contribuyen orgánicamente a las inequidades en la investigación. Es necesario aplicar una lente similar para garantizar que los privilegios y la posicionalidad se utilicen para aumentar el acceso de las comunidades a la financiación de la investigación en curso, desafiar las narrativas en los ámbitos de trabajo que pueden reforzar las desigualdades e incorporar a los líderes comunitarios en el desarrollo y la difusión de oportunidades de financiación. Estas ideas también deben extenderse al proceso de investigación en sí mismo en el que los investigadores desafían la priorización de los resultados basándose únicamente en la importancia estadística, consideran diversos procesos de recopilación de datos (por ejemplo, narración de historias, grupos focales, resultados clínicos, etc.) y hacen visible el contexto histórico en el cual los estudios operan como una forma de permitir una interpretación adecuada de los hallazgos. En última instancia, solo se puede lograr un verdadero marco de equidad mediante la participación significativa de la comunidad en cada paso del proceso de creación de conocimiento. Esto incluye la priorización de la construcción de relaciones, asegurando la diversidad en los equipos de investigación (especialmente en roles de liderazgo), compensando a las comunidades por sus esfuerzos de manera equitativa y permitiendo que las comunidades lideren la difusión e interpretación de los datos que consideren relevantes.

Nuestros esfuerzos como profesionales de la salud pública, investigadores y profesionales afines deben seguir siendo dinámicos si queremos abordar las inequidades en salud utilizando enfoques verdaderamente innovadores. El Centro de Innovación y Involucramiento (CIE) de NASTAD ha trabajado diligentemente para identificar sesgos en nuestras propias prácticas de investigación y se ha asociado con departamentos de salud, CBO y otras organizaciones centradas en la comunidad para ayudar a desarrollar la capacidad operativa necesaria para cumplir con los estándares de EB/EI. Estos esfuerzos ofrecerán una hoja de ruta para que las organizaciones desarrollen su capacidad para cumplir con estándares científicos rigurosos, arraigados en principios de equidad, para llegar a las comunidades más afectadas. A través de la defensoría continua, la discusión y el centrado de las voces de la comunidad, estamos seguros de construir marcos que sean verdaderamente únicos para ayudarnos a alcanzar el objetivo alcanzable de poner fin a la epidemia del VIH.