Cambiando la narrativa hacia la equidad en la investigación

En la era de las iniciativas para poner fin a la epidemia del VIH, el uso de enfoques basados en la evidencia (EB) y en la evidencia (EI) sigue estando en la vanguardia de las conversaciones, pero muchas comunidades más necesitadas siguen sin ser alcanzadas. El sitio web Centro de Control y Prevención de Enfermedades (CDC) describe los enfoques EB como aquellos que aportan las pruebas más sólidas de eficacia basadas en una evaluación rigurosa, mientras que los enfoques EI tienen pruebas de eficacia pero pueden requerir más estudios. Estos enfoques se basan en un riguroso conjunto de criterios que evalúan los resultados de los estudios experimentales y cómo esos resultados pueden aplicarse eficazmente en el mundo real. Los diseños de estudios rigurosos para evaluar la eficacia de las intervenciones siguen siendo la norma para determinar las pruebas de los nuevos enfoques para la participación y la retención en la atención del VIH. Sin embargo, el rigor requerido puede excluir otros enfoques innovadores que se han observado como eficaces para involucrar a las comunidades más afectadas en el mundo real.

Como estándar de oro para la determinación de la evidencia, los enfoques de EB/EI han sido invaluables para mejorar la vida de las personas con VIH (PWH) a escala mundial, sin embargo, el rigor empleado por estos estándares ha creado un bucle de retroalimentación sesgado en el pensamiento contemporáneo en torno a las prácticas "innovadoras". La evaluación de los enfoques a través de una lente de EB/EI supone que las instituciones tienen la capacidad analítica para cumplir con los rigurosos parámetros requeridos para este nivel de eficacia. Estas suposiciones refuerzan varios prejuicios subyacentes sobre cómo se crea el conocimiento "creíble", favoreciendo en última instancia a las instituciones que cuentan con una buena financiación, personal y conexiones. Los enfoques de EB/EI suelen identificarse por el rigor de su diseño de investigación y sus resultados, que pueden ser muy costosos de aplicar y difíciles de coordinar sin personal bien formado. Esto deja intrínsecamente fuera a las organizaciones con recursos limitados que están situadas en la primera línea de las respuestas de salud pública, como los programas de base y las organizaciones comunitarias (CBO). En muchas circunstancias, estas organizaciones han utilizado enfoques novedosos y han documentado resultados positivos en los clientes, pero no tienen la oportunidad de depurar, consolidar, analizar y comunicar sus resultados. Este tipo de sesgo refuerza la dinámica de poder existente en instituciones como universidades y hospitales, creando una vía estrecha para la creación de conocimientos y obstaculizando el progreso innovador a través de marcos reciclados.

Este tipo de dinámica también refuerza la idea de que sólo vale la pena considerar los enfoques con resultados que cumplen con los parámetros de EB/EI. Aunque estos enfoques han demostrado ser herramientas fundamentales en nuestra respuesta al VIH, para llegar a los más afectados y alcanzar los objetivos de la EHE es necesario ampliar nuestra concepción de la "eficacia". La significación estadística sigue siendo un parámetro fundamental para los resultados medidos a través de una lente de EB/EI, pero limitar nuestra comprensión de la eficacia estrictamente a las métricas inferenciales como los valores p, los intervalos de confianza y los tamaños del efecto puede resultar contraproducente para lograr una verdadera innovación. El uso de formas menos tradicionales de evaluación, como las pruebas anecdóticas o la relevancia y los resultados clínicos, se convierte en una adición imperativa a nuestra caja de herramientas de salud pública si queremos abordar realmente las barreras de los clientes de manera única y eficaz. La incorporación de métodos de evaluación menos estrictos incorpora de forma orgánica las voces de las organizaciones comunitarias y los programas de base que pueden tener ya un rico repositorio de datos de enfoques que han mejorado las vidas de aquellos a los que sirven. La incapacidad o la falta de voluntad para aprovechar esta información para su uso por parte de un público más amplio crea una grave brecha en la verdadera innovación y obstaculiza nuestros esfuerzos para mejorar la vida de las personas con discapacidad.

Es urgente que las estrategias para cumplir con las iniciativas de EHE y mejorar los resultados de salud de las PWH aborden intencionalmente estas brechas para desarrollar enfoques verdaderamente innovadores. Los investigadores de salud pública y las partes interesadas están en una posición única para abordar estas brechas utilizando marcos de equidad sanitaria. El desarrollo de enfoques utilizando un marco de equidad comienza por considerar los antecedentes y los prejuicios inherentes a los grupos que dirigen el desarrollo, lo que significa identificar las jerarquías de poder, los sistemas de valores opresivos y la discriminación institucionalizada que contribuyen orgánicamente a las desigualdades en la investigación. Es necesario aplicar una lente similar para garantizar que los privilegios y la posicionalidad se utilicen para aumentar el acceso de las comunidades a la financiación de la investigación en curso, desafiar las narrativas en los ámbitos de trabajo que pueden reforzar las desigualdades e incorporar a los líderes de la comunidad en el desarrollo y la difusión de las oportunidades de financiación. Estas ideas también deberían extenderse al propio proceso de investigación, en el que los investigadores cuestionen la priorización de los resultados basada únicamente en la significación estadística, consideren diversos procesos de recopilación de datos (por ejemplo, narración de historias, grupos focales, resultados clínicos, etc.) y hagan visible el contexto histórico en el que operan los estudios como forma de permitir una interpretación adecuada de los resultados. En última instancia, un verdadero marco de equidad sólo puede lograrse mediante la participación significativa de la comunidad en cada paso del proceso de creación de conocimientos. Esto incluye dar prioridad al establecimiento de relaciones, garantizar la diversidad en los equipos de investigación (especialmente en las funciones de liderazgo), compensar a las comunidades por sus esfuerzos de forma equitativa y dejar que las comunidades dirijan la difusión e interpretación de los datos que les conciernen.

Nuestros esfuerzos como profesionales de la salud pública, investigadores y profesionales afines deben seguir siendo dinámicos si queremos abordar las desigualdades en materia de salud con enfoques verdaderamente innovadores. El Centro para la Innovación y el Compromiso (CIE) de NASTAD ha trabajado con diligencia para identificar los sesgos en nuestras propias prácticas de investigación y se ha asociado con los departamentos de salud, las organizaciones comunitarias y otras organizaciones centradas en la comunidad para ayudar a desarrollar su capacidad para cumplir con las normas de EB/EI. Estos esfuerzos ofrecerán una hoja de ruta para que las organizaciones construyan su capacidad para cumplir con estándares científicos rigurosos basados en principios de equidad para llegar a las comunidades más impactadas. A través de la defensa continua, el debate y la centralización de las voces de la comunidad, estamos seguros de construir marcos que son verdaderamente únicos para ayudarnos a cumplir el objetivo alcanzable de acabar con la epidemia del VIH.